小児慢性特定疾患医療費助成

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更新日:2024年5月7日

小児慢性特定疾病医療費給付制度のご案内ページです。

大切なお知らせ

お知らせはこちら(お知らせ)

小児慢性特定疾病医療費給付制度について

小児慢性特定疾病医療費給付制度とは

この制度は、児童福祉法に基づき、慢性疾患にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成を図るため、その治療方法の確立と普及を目的とした研究等に資する医療の給付等を行うものです。医療保険(健康保険等)適用の医療費について医療保険の自己負担(所得に応じた自己負担上限月額があります)を指定小児慢性特定疾病医療機関(以下「指定医療機関」)にお支払いいただき、残りを公費負担いたします。

令和3年11月1日より26疾病が追加され、対象となる疾病が788疾病となりました。

小児慢性特定疾病医療費給付制度
対象疾患16疾患群788疾病
医療費負担割合2割
食事療養費自己負担あり(2分の1)
自己負担限度額医療保険単位の世帯の区市町村税に応じて算定した額
医療を受ける医療機関指定医療機関
医療意見書を作成する医師指定医

対象となる方

次の2つの条件を両方満たす方
(1)申請者が中野区内に在住(住民登録がされていること。)している満18歳未満の方
 ※18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能。
(2)小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾患にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方

申請者の基準

1 被用者保険の場合
 原則、被保険者(医療保険で患者(児)を扶養している方)。
 ※単身赴任等で被保険者が患者(児)と同居していない場合は、同居している保護者。
2 国民健康保険の場合
 世帯主が患者(児)の保護者の場合は、世帯主。
 ※世帯主が患者(児)の 保護者でない場合(祖父母等が世帯主等)は、患者(児)と同一保険の保護者 (父母どちらでも可)。
3 患者(児)が本人で被用者保険に加入している場合
 保護者(父母どちらでも可)。

※患者が18歳以上(成年患者)の場合は、申請者は成年患者となります。
※18歳以上の中野区外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。
※小児慢性特定疾病医療支援を受けている疾病が、育成医療の対象疾病でもある場合は、原則として、内科的治療は小児慢性特定疾病、外科的治療は育成医療の助成対象となります。

対象疾病及び認定基準について

対象疾病の一覧及びそれぞれの認定基準(厚生労働省が定める疾病の状態の程度)については、「小児慢性特定疾病情報センター」ホームページにてご確認ください。
新規ウインドウで開きます。小児慢性特定疾病情報センターホームページ(別ウィンドウで開きます)(外部サイト)

※本制度には、以下の基準が定められています。

  • 疾病ごとに国が定める認定基準
  • 重症認定基準
  • 人工呼吸器等装着者認定基準

重症患者認定について

対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、重症患者認定基準に該当すると認められた場合は、「自己負担上限月額表」の「重症」の欄が適用されます(重症患者認定申告書の提出が必要です)。

新規ウインドウで開きます。「重症患者認定基準」小児慢性特定疾病情報センター(別ウィンドウで開きます)(外部サイト)

人工呼吸器等装着者について

対象疾病の認定基準を満たしており、気管切開口を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、下記の要件を全て満たしていると認められた場合は、「自己負担上限額表」の「人工呼吸器等装着者」の欄が適用されます(人工呼吸器等装着者申請時添付書類の提出が必要です)。

人工呼吸器等装着者認定基準
  • 人工呼吸器等の使用の必要性が、小児慢性特定疾病の認定を受けている疾病により生じていること。
  • 24時間持続して人工呼吸管理が必要な症例で、離脱の見込みがないもの。
  • 現に施行していること。
  • 食事、更衣、移乗(ベッドからイス、車イスへの移動)、屋外での移動の全てにおいて、全介助又は部分介助の状態であること。

高額かつ長期について

小児慢性特定疾病医療費の支給認定を受けた月から12か月以内に当該支給認定に係る医療費総額が5万円を超えた月が6回以上あった場合は「自己負担上限額表」の「重症」の欄が適用されます(重症患者認定申請書及び自己負担上限額管理票のコピー等の提出が必要です。)。

自己負担額について

  • 保護者の所得や児童等の状態(重症認定基準や人工呼吸器等装着者認定基準に該当する場合)などに応じて自己負担が異なります。
  • 医療保険における世帯の区市町村民税(所得割)の課税額に応じて自己負担上限月額が決定されます。
自己負担額表

階層区分の基準

自己負担上限月額

(患者負担割合:2割、外来+入院)

入院時の

食事療養費

原則

一般

重症

※1

人工呼吸器等

装着者

1

生活保護受給者又は血友病患者

0

0

0

2

区市町村民税が

非課税

低所得1

(所得80万円以下)

1,250

500

自己負担額

(2分の1)

3

低所得2

(所得80万円超)

2,500

4

一般所得1

区市町村民税が7.1万円未満の世帯

5,000

2,500

5

一般所得2

区市町村民税が7.1 万円以上25.1万円未満の世帯

10,000

5,000

6

上位所得

区市町村民税が25.1万円以上の世帯

15,000

10,000 

※1重症:次のいずれかに該当
(1)高額治療継続者(医療費総額が5万円/月(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月)を超える月が年間6回以上ある場合)
(2)重症認定基準に適合する方
※2 所得算定年の1月1日に海外に居住していた等で課税されていない場合は、6上位所得扱いとなります。

医療受給者証の交付について

認定を受けた児童等に中野区小児慢性特定疾病医療受給者証(以下「医療受給者証」)を交付します。
なお、複数の疾病で対象となっている場合でも医療受給者証は一人一枚の交付となります。

医療受給者証の有効期限は1年間となります(新規申請の場合は、申請日から有効開始)。 継続して医療受給者証が必要な場合は、更新の申請が必要になります。

給付対象となる医療について

給付対象となるもの

指定医療機関において、小児慢性特定疾病に係る医療を受けた場合に医療費の給付を受けられます。

給付対象とならないもの

  • 認定された疾病以外の医療費(けが、かぜ、虫歯など)
  • 医療受給者証の有効期間外の医療費
  • 保険が適用されない医療費(差額ベッド代、個室料など)
  • 医療機関への交通費
  • 文書料(申請のための意見書、医療費支給申請に必要な療養証明書など)

など、小児慢性特定疾病にかかる医療以外のもの

指定医療機関について

助成の対象となるのは、都道府県等が指定した医療機関(病院・診療所・薬局・訪問看護ステーション)で受けた医療に限り給付を受けることができます。
新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱いについて

指定小児慢性特定疾病医療機関

指定小児慢性特定疾病医療機関とは、都道府県等が指定した医療機関で小児慢性特定疾病に係る医療を受けたとき、小児慢性特定疾病医療費の助成を受けられる医療機関です。
医療費助成の認定を申請する際には、受診を希望する医療機関が指定を受けているか医療機関の所在する都道府県等にご確認ください。

中野区が指定した指定医療機関

中野区が指定した指定医療機関については、下記の一覧にてご確認ください。
なお、中野区以外の指定の状況については、各自治体のホームページをご覧いただくか、医療機関に直接お問い合わせください。

ダウンロードのリンク 新規ウインドウで開きます。【中野区】 病院・診療所一覧(令和6年3月1日時点)(PDF形式:215KB)
ダウンロードのリンク 新規ウインドウで開きます。【中野区】薬局一覧(令和6年2月1日時点)(PDF形式:523KB)
ダウンロードのリンク 新規ウインドウで開きます。【中野区】訪問看護ステーション一覧(令和6年2月1日時点)(PDF形式:86KB)

指定医について

小児慢性特定疾病医療費助成の認定を受けるためには、勤務する病院の所在する都道府県・政令市・中核市・児童相談所設置市が指定した医師が作成した医療意見書を添付して申請する必要があります。
医療費助成の認定を申請する際には、指定医に医療意見書の作成を依頼してください。
中野区が指定した指定医については、下記の一覧にてご確認ください。
ダウンロードのリンク 新規ウインドウで開きます。【中野区】指定医一覧(令和6年3月1日時点)(PDF形式:189KB)

小児慢性特定疾病の医療費給付の申請について(区民の方へ)

新規、更新、変更等を申請される方はこちら(1)

指定医療機関・指定医の指定申請について(医療機関・医師の方へ)

医療機関(病院、診療所、薬局、訪問看護ステーション)・医師の方はこちら(2)へ

小児慢性特定疾病医療費給付申請等に関する相談窓口

小児慢性特定疾病医療費給付については下記窓口にお願いいたします。

中野区役所3階 子ども総合窓口
電話番号 03-3228-3253
Eメール 新規ウインドウで開きます。kosodatesien@city.tokyo-nakano.lg.jp

中部すこやか福祉センター
電話番号 03-3367-7788
Eメール 新規ウインドウで開きます。chubusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

北部すこやか福祉センター
電話番号 03-3388-0240
Eメール 新規ウインドウで開きます。hokubusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

南部すこやか福祉センター
電話番号 03-3380-5551
Eメール 新規ウインドウで開きます。nanbusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

鷺宮すこやか福祉センター
電話番号 03-3336-7111
Eメール 新規ウインドウで開きます。saginomiyasukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

償還払いについて

受給者証に記載されている自己負担上限額を超える医療費を指定医療機関に支払った場合は、償還払いの申請手続きをしてください。自己負担上限額を超えて支払った医療費が返還されます。
中野区では、令和4年4月1日以降の医療費が対象になります。令和4年3月31日以前の医療費については、東京都に申請してください。

ダウンロードのリンク 新規ウインドウで開きます。医療費支給申請書兼口座振替依頼書(小児慢性特定疾病用)(PDF形式:87KB)

関連する事業及び制度

療育・健康に関する相談窓口について

療育や健康に関するご相談は、お住まいの地域を担当するすこやか福祉センターでお受けします。

中部すこやか福祉センター
電話番号 03-3367-7788
Eメール 新規ウインドウで開きます。chubusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

北部すこやか福祉センター
電話番号 03-3388-0240
Eメール 新規ウインドウで開きます。hokubusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

南部すこやか福祉センター
電話番号 03-3380-5551
Eメール 新規ウインドウで開きます。nanbusukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

鷺宮すこやか福祉センター
電話番号 03-3336-7111
Eメール 新規ウインドウで開きます。saginomiyasukoyaka@city.tokyo-nakano.lg.jp

日常生活用具給付事業

小児慢性疾患医療券をお持ちの方に、日常生活用具を給付します。

対象となる方

・中野区在住で小児慢性疾患医療券をお持ちの方
・在宅で日常生活を営むのに支障があり、日常生活用具の給付が必要な方 ※障害者総合支援法等により、同様の給付が受けられる方は対象外です。 ※世帯の収入に応じて費用の一部負担があります。

用具の種類 

便器、特殊マット、特殊便器、特殊寝台、歩行支援用具、入浴補助用具、特殊尿器、体位変換器、車いす、頭部保護帽、電気式たん吸引器、クールベスト、紫外線カットクリーム、ネブライザー(吸入器)、パルスオキシメーター

難病患者福祉手当(区制度)

詳細についてこちら(手当)をご覧ください。

関連ファイル

関連情報

お問い合わせ

このページは子ども教育部 子育て支援課が担当しています。

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